皮罗综合征要夺走孩子的命，请大家帮帮我 - 婴幼育儿话题 - 青岛妈妈网

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念宝快快好

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发表于 2017-10-11 11:33 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT

我家宝宝7月中旬孩子出现了抽风，青医不接，又转到儿童医院去，急诊检查发现支气管肺炎，肝功异常，癫痫就这样又进了Icu,孩子不会自己吃，嗜睡，舌后缀，舌系带短，手也是畸形，没有膝跳反射，住院期间主任让我们放弃，说这孩子属于先天性疾病，长不大，基因检测1号染色体🈶576kb 重复。
两周后去妇幼复查，结果更糟，让我们接着住院，这次没听他们的去了青医黄岛院区，住了11天icu 我们要求转院来南京看小下颌，霸道的青医不给我们开异地转诊导致我们在南京的费用一点也没法报销！南京儿童医院诊断皮罗综合征，需要尽快手术！
9.11号一个特别的日子，孩子推进了手术室，icu 呆了四天转到了普通病房，期盼着国庆节前可以回青岛，但是从9.22开始孩子开始发烧，换了高级别的抗生素，还是不是很好，呼吸急促，血氧也不好，CT 显示肺炎又厉害了，另外手术刺激的癫痫加重，术后感染严重.9.29进了icu 直到今天也没有改善，每天几千的费用压的我们喘不动气，烦请路过的朋友帮帮我们。https://www.shuidichou.com/cf/contribute/f1dd373d-5265-46b1-af59-7fb1c1078b21?channel=wx_charity_pyq&source=7BzRzaYZfJrt3kZsEmtJcKRfP67QGRtm&forwardFrom=5&sharedv=0&from=timeline&isappinstalled=0

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巧克力糖妈妈

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沙发

发表于 2017-10-11 16:55 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

给宝宝祈福~~祝宝宝早日康复~~

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念宝快快好

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板凳

发表于 2017-10-11 16:55 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

皮罗综合征要夺走孩子的命，请大家帮帮我

谢谢宝妈！
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田田

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最会养

地板

发表于 2017-10-13 11:13 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

看的心里好难过希望宝贝儿尽快好起来加油宝妈！

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发表于 2017-10-14 00:22 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

祝宝宝早日康复
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老公叫我西瓜太太

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发表于 2017-10-15 13:43 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

祝孩子早日康复

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7^#

发表于 2017-10-15 17:03 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

亲，我家宝宝也是皮罗综合征，我们加一下吧，互相交流下，我也是青岛的
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发表于 2017-10-15 17:09 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

|7155_6863 发表于 2017-10-15 17:03
亲，我家宝宝也是皮罗综合征，我们加一下吧，互相交流下，我也是青岛的

我们也住过青岛妇女儿童医院，听那里的护士说过也有几个也得过这样的病，可惜我没能要到他们的联系方式
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小香宝宝妈妈

西西

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诚信公约

9^#

发表于 2017-10-16 09:32 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

看着好心疼，宝宝受苦了，祝早日康复！

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10^#

发表于 2017-10-16 13:02 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

念宝快快好发表于 2017-10-11 16:55
谢谢宝妈！

亲，如果想联系我的话就留言给我
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青岛单身女

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发表于 2017-10-17 13:30 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

宝宝好遭罪。

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超人麻麻597

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发表于 2017-10-17 18:55 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

看了鼻子发酸，加油，祝宝宝早点好起来
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发表于 2017-10-17 21:17 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

皮罗综合征要夺走孩子的命，请大家帮帮我

宝宝加油加油
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发表于 2020-4-13 19:02 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 |7155_6863 的帖子

您好我们宝宝也是留个联系方式
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发表于 2020-4-13 19:03 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 |7155_6863 的帖子

您好。我们宝宝也是您联系方式多少
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妈妈网_twjve

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发表于 2022-7-25 06:47 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 |7155_6863 的帖子

宝宝术后怎么样呀，我家也是皮罗综合征，可以加个微信吗？
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妈妈网_twjve

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发表于 2022-7-25 06:48 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复 |7155_6863 的帖子

我们也是皮罗综合征，能加个微信吗？xxl403018120
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发表于 2022-7-25 06:49 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友

回复小七成长的帖子

我们宝宝也是，能加个微信吗？xxl403018120
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